Hjerteskærende optagelser i De sjældne danskere: I dag er Konrads liv helt anderledes

De seneste torsdage har man atter kunnet følge ”De sjældne danskere” og ikke mindst deres modige familier, som ærligt har lukket et kamerahold ind i deres hjem for at fortælle og vise, hvordan det er at have et barn, der har en sjælden diagnose.

I afsnit fem, der blev sendt på TV 2 torsdag aften, kommer man helt tæt på lille Konrad og hans forældre, der står midt i en både svær og meget sårbar situation.

Martin og Cecilies søn har diagnosen Baraitser-Winter, hvilket betyder, at han er født med smalle luftveje og en tilbagetrukket underkæbe, hvilket har betydning for han vejrtrækning.

Konrad har derfor gennemgået en kæbeoperation, og efterfølgende skulle der skrues i ham, så underkæben langsomt kunne komme længere og længere frem.

Men lille Konrad var ikke vild med, at der blev skruet i ham, hvilket man kan se på de hjerteskærende optagelser i ”De sjældne danskere”.

- Når man er midt i alt det her, og vi hører ham have så ondt, og at han ikke vil være med til det, er det vigtigt, vi husker os selv på, hvorfor vi gør det her. Jeg bliver ved med at have i hovedet, at det er for Konrads bedste, og at det er for at hjælpe ham. Så han på sigt skal kunne trække vejret bedre og kommer over de udfordringer, vi har set, fortæller Konrads mor, Cecilie, i ”De sjældne danskere”.

At skrue sønnens underkæbe fremad er for længst et overstået kapitel, og det har gjort en verden til forskel på seje Konrad, der har fået et helt ny liv.

Hele Konrads liv har hans forældre været ekstra på vagt om natten, fordi han kæmpede med tungetilbagefald og apnøperioder, og derfor har han fra fødslen været tilknyttet respirationscenteret.

Men det sluttede for godt et par uger siden.

”Konrad har sovet en hel nat uden apnøer, uden fald i iltmætningen og med en helt normal vejrtrækning – fem år og otte måneder skulle der gå, før vi kunne strege denne afdeling fra listen”, skrev Cecilie i et længere opslag på Instagram den 3. september.

Dermed har både Konrad og hans forældre fået nogle mere rolige nætter, og kæbeoperationen har vist sig at være den helt rigtige beslutning.